Борислав Арапчев

Днес открихме клуб “Всеки може” за деца със синдром на Даун. Беше много интензивно, с много повече хора, отколкото сме очаквали. Деца, студенти, родители, приятели, спортисти и други.

Въпреки динамиката на събитието успях да “усетя” повечето от родителите. Не само да поговоря с тях, а и да ги почувствам.

Изтерзани хора, борещи се с недостатъците на системата, която прави нещо, но не достатъчно, за тези “специални” деца. Обикалящи от специалист на специалист, дебнещи срока на ТЕЛК-а, и същевременно “жонглиращи” в отношенията с детето ежедневно.

Днес те бяха “на място”. Бяха спокойни. Защото бяха дошли в среда, където детето им няма да е подигравано, игнорирано или гледано накриво. Детето им беше прието, гушкано, рисуваше, тичаше, хвърляше топка.

Да, ние с нашият клуб няма да решим всички проблеми. Няма да трансформираме с магическа пръчка всичко.

Но ще дадем малък пристан и тихо (или пък щуро 🙂 ) кътче, където те да бъдат себе си, да видят децата си приети и щастливи. Дори и за час или два.

Защото щастието не се измерва с време. А с радост 🙂

П. П.

Днес Маруся, майката на Иван ми каза: “Осъществявате една 50 годишна мечта!” Защото нейният Иван със синдром на Даун е на 51 години.

Аз й отговорих: “Да, така е. Защото сега времето е друго и хората са други!”

След което очите ми се намокриха. Както и нейните. Както и на Надя, и на много хора днес <3

Снимка  – Ралица Делова  ( studiordesign.art )

Ще разглеждаме и разказваме приказки за лека нощ.

Вяра взима книжката и започва.

“Малката русалка” е книжката, но Вяра говори и за каляска, Пепеляшка, накрая и народни песни от Пиринския край попява 🙂

Слушам я, както се слуша славейче. Бърбори, говори по нейният странен начин, малката устичка не спира, а аз съм щастлив. Знам, че и мама е щастлива. Затова сме “Щастливи със синдром на Даун”. 🙂

Помня, колко бях притеснен, когато чух диагнозата й. Уплашен, объркан, неинформиран, в безтегловност.

Постепенно тъмата на тези емоции започна да се разсейва и вече след години други емоции са тук. Радост, разбиране и щастие.

И…. затова направихме фондацията ни. За да помагаме на Вяра още, а и на другите деца като нея. Те всички имат право да са щастливи, техните родители също. ❤

Никой от нас няма да живее вечно на тази земя. Затова, за времето, когато нас няма да ни има, е важно да научим децата си да са подготвени за самостоятелен живот, да се справят сами, а не да зависят или чакат на някой друг. Това важи и за децата със специални потребности. Ако няма сериозни физиологични спънки – като невъзможност за ходене, парализа, липса на зрение и т.н., те също могат да бъдат приучени на ежедневни дейности като къпане, обличане, тоалет, готвене, чистене, пазаруване и т.н.

Да, цената е доста нерви, изцапани стени, килими, дрехи, но .. винаги си струва.

Ето и кадри от една наша сутрин, които се зарадвахме силно и видяхме, че има голям шанс за децата със синдром на Даун, стига да има мотивация, работа в екип и постоянство.

Вяра, току що събудена, сънена, си е намазала филийка с масло, обелила си е яйца и е взела зелена салата.

Подредила масата и си хапва. Няма да стои гладно детето! 🙂

Тук е мястото и да подчертая ролята на майките, които работят редовно с детето по неговите навици, хигиена, обучение и домашни задължения. Много пъти те са улисани в ежедневните задачи и не виждат прогреса на детето. Потъват в множеството ангажименти с мъника през деня и смятат, че нищо не са направили. А когато бащата погледне снимка като тази, той вижда усилената работа – дни, месеци, години – и вижда едно пораснало специално дете, чието развитие в огромна степен е благодарение на Мама.

Затова бих искал да благодаря на нашата Мама Надя и на всички Мами по света – вие сте страхотни!! Благодарим ви!!! Обичаме ви!!

Много хора са искали и искат да се запознаят с Вяра. За мен такъв интерес е логичен, но и малко особен.

Чували ли сте за човешките зоопаркове на запад, в миналото столетие?

В клетки са затворени хора от други раси, или хора с увреждания, аномалии и подобни и те биват “разглеждани” от посетителите като животни.

Жалко, тъжно и срамно, нали?!?

Понякога се чувствах така, когато някой искаше да “види” Вяра.

Но постепенно осъзнах, че близкият контакт на хората с нея е важен и полезен. Далечното, непознатото, неизвестното плаши, поради въображението ни, което рисува невъобразими образи и варианти.

А когато опознаеш това дете отблизо, разбираш, че и то се смее, играе, плаче и говори, иска да има приятели и да прекарва времето си добре. То също яде, спи, мие се и се облича. Фантастично, нали 🙂 …или съвсем нормално.

Затова, за нашата кауза, е добре децата със синдром на Даун да бъдат опознати отблизо.

Всеки път, когато извадя моите гайки, болтчета, клещи, отвертки и Вяра пристига 🙂 Интересни са й, и веднага тича да помага или да пречи… 🙂
Признавам си, малко се изнервях, че имам да правя нещо и малката калпазанка се “включва” ударно и работата ми отива на кино.
Докато Надя не ми каза – “Нека и тя да опита, да види, да пробва… ”
Според мен това си е мъжка работа, но пък щом на детето му е интересно, защо не….
И започнах да й давам полека лека да участва, където може.
Осъзнах, че всичко трябва да се позволява на детето, в трудовите и битови занимания, още повече, че му е интересно. Това са знания, умения и игра за него. Просто се опитах да се пренастроя, да сменя мисленето си.
Днес бях много радостен, че тя успя да завие няколко винта в дървото. Не е толкова лесно за малката ръчичка, но пък след това удовлетворението е голямо, за всички. ❤
И накрая седна на нея – значи сме направили етажерката стабилно 🙂