Начало За синдрома на Даун с любов Синдромът на Даун НЕ е болест

Синдромът на Даун НЕ е болест

За хората със синдром на Даун съществуват много заблуди, които са опровергани от съвременната наука, но все още витаят в пространството по един или друг начин. В месеца за информираност за синдрома на Даун споделяме някои от най-разпространените митове и ги развенчаваме с реални примери от информационната ни брошура “СИНДРОМ НА ДАУН: МИТОВЕ И РЕАЛНОСТ“, която създадохме заедно с Маргарита Пачева, специален педагог и зам.-директор на РЦПППО-Пловдив.

МИТ: Синдромът на Даун е болест, която се предава по наследство.
РЕАЛНОСТ: Синдромът на Даун НЕ е болест, а генетично състояние, при което човек се ражда с една допълнителна хромозома. В 99% от случаите той е напълно случаен, т.е. не се предава наследствено.

Има три форми на синдрома: свободна (пълна), транслокационна и мозаична, като свободната е най-често срещаната форма (95%).

Единствено транслокационната форма може да бъде унаследена от потомството, когато някой от родителите е балансиран носител на транслокация (част от 21 хромозома е прикрепена към друга хромозома), но без да има синдром на Даун. Само в една трета от случаите на транслокационна форма на синдрома на Даун може да се проследи наследственост, което е едва 1% от всички случаи. При мозаичната форма, която се смята за най-леката форма на синдрома на Даун, допълнителната хромозома се наблюдава само в част от клетките, а не във всички клетки, както е в свободната форма.

П.П. В нашия случай и двамата родители сме с нормален кариотип, който е доказан с генетично изследване още преди забременяването. Вяра има най-разпространената свободна форма на синдрома на Даун.

П.П.П. Преди няколко дни, когато взимах Вяра от училище, едно момче от класа ѝ се обърна към мен и ме попита: „Тя е такава, защото е болна, нали?“

Въпреки че си мисля, че отдавна съм претръпнала на такива въпроси/коментари, сърцето ми пак се сви. Но спокойно и с усмивка се обърнах към момчето и му казах: „Не, тя не е болна. Тя е родена така. Това как изглежда и че не може да говори така добре като теб, не означава, че е болна. Тя просто е различна. Така както твоята коса е черна, а нейната е руса. Разбираш ли?“
 
Лицето на детето светна, кимна ми и започна да си повтаря „черна коса, руса коса, не е болна, такава е, различна…“ Обърна се и тръгна към стаята замислено, но видимо успокоено от получената информация. Преди да влезе вътре го попитах: „Искаш ли да ме питаш нещо друго за нея?“ Момчето поклати глава и се шмугна в стаята.
 
Това е. Децата нямат нужда от много думи, за да разберат непознатото. Но имат нужда от точните думи, за да приемат различията като част от многообразието на живота.

Вижте още