Изтъркули се още една година и отново е октомври – международният месец за повишаване на информираността за синдрома на Даун.
Толкова много мисли се блъскат в главата ми, докато седя пред празния пост и курсорът мига в очакване на следващата ми буква, следващата дума, изречение…
За какво искаме да информираме хората? Кои хора искаме да информираме? А искат ли хората да бъдат информирани?
Мислите ми не са случайни, колебанията ми не са безпочвени, съмненията ми за смисъла на всичко не са безсмислени… И не, всичко това не е предизвикано от детето ми със синдром на Даун!
Поводът е излизането от печат на книгата на д-р Пенка Шапкова „Подходи за личностно развитие, подкрепа и приобщаване на деца със синдром на Даун“. Това е първата българска научна монография, посветена на синдрома на Даун. Написана е на български език от български автор – университетски преподавател, специален педагог и логопед с дългогодишен опит с деца със синдрома.
Една книга, която, ако я имаше преди 7 години, когато аз бях бременна с бебето ми със синдром на Даун, щеше да ми спести часове, дни, нощи и седмици на мъчително събиране и поглъщане на чуждоезични материали за синдрома от най-различни източници. Щеше да ми даде отговори на многобройните въпроси, които ме разкъсваха, и да ми спести купища тревожни лутания в търсене на необходимата ми информация какво е синдромът на Даун, как ще се отрази на живота ни и съвместим ли е с живота изобщо…
Една книга, която дава познание на търсещия, но най-вече вяра и надежда. Една книга, която вдъхва кураж и показва, че всичко е възможно с любов, търпение и подкрепа.
Ето защо част от въпросите и коментарите, съпътстващи новината за излизането на тази книга, които бяха отправени в социалните мрежи от родители на деца със синдром на Даун към авторката, първо безкрайно ме озадачиха, а после дълбоко ме натъжиха. Накараха ме да си задавам въпросите, които споделих по-горе, и да размишлявам за човешката природа…
Избрах обаче отново да се фокусирам върху позитива. Избрах да пиша и да публикувам заради тези като мен, които жадно търсят или ще търсят информация за бъдещото или настоящото си дете със синдром на Даун. Защото искрено вярвам, че дори и само на един човек да си помогнал, само едно семейство да си подкрепил, само една човешка съдба да си променил към добро, значи си е струвало…
Честит ни октомври! Месецът, в който вече трета поредна година говорим и споделяме информация за синдрома на Даун. Продължаваме и сега 🙂
Очаквайте скоро интервюто ни с д-р Шапкова за книгата и не само. Завършвам тази публикация (но не и темата) с думите ѝ по повод избора на корица на книгата.
Изборът на корица е един поглед навътре, вникване в дълбочина по отношение на разбирането за синдрома на Даун. Определям това виждане като зрение на душата. Това е авторска гледна точка. Застъпвам идеята за правото на живот на децата със синдром на Даун, правото им да имат родители, грижовни и любящи майки, които да не ги изоставят в институции или за осиновяване. Застъпвам идеята, че не децата със синдром на Даун трябва да се променят, а ние самите. Застъпвам убеждението, че ние възрастните трябва да станем като децата със синдром на Даун – непринудени, любвеобвилни, чистосърдечни и добри, за да преминем през райските порти! Посланието на корицата е: обичайте децата си така, както Бог ги обича, защото те избраха вас, техните силни и невероятни майки!!!
