21 март е Международният ден на хората със синдром на Даун.
Избрахме датата за откриване на клуб ВСЕКИ МОЖЕ в Пловдив, за да имаме още един повод за празнуване всяка година на този ден.
Изключително щастливи и благодарни сме на нашите приятели и партньори от Детски парти центрове Тон Бонбон, че ни подкрепиха за организирането на това значимо за нашата общност събитие!
Нашето мъничко чудо ❤❤❤
На днешния ден преди 8 години, 10 дълги мъчителни дни в болницата след раждането на Вяра най-накрая ни изписаха, за да си отидем вкъщи.
10 мъчителни дни, в които вместо да бъда поздравявана от медицинския персонал за щастливото събитие, бях навиквана и мъмрена, че съм допуснала да родя “Даун”. Бяха започнали да ми подготвят документи за отказ от “Дауна”, изпратиха социални работници в стаята ми, които ме разпитваха и попълваха досието ми!!! докато се опитвах за първи път да закърмя бебето си, и ме накараха да подпиша някаква декларация за правата на децата, че няма да навредя на детето си…
Казват, че болките от раждането се забравят, колкото и тежко да е било то. Така е. Физическите болки не ги помня. Но едва ли някога ще забравя болката в душата и сърцето, страха и ужаса от неизвестността къде е бебенцето ми и какво става с него в първите часове и дни след раждането. Помня с кристална яснота как обикалях болничните коридори още в първите часове, след като излязох от упойка. Помня как ме навикваха и гонеха от стая в стая, докато я търсех, вместо да ме успокоят и да ми дадат каквато и да е информация, камо ли да ми позволят да я видя макар и за малко.
Помня, че живеех повече в коридорите, отколкото в стаята през първите 4 кошмарни дни, докато е била на кислород заради сърчицето. Помня също как сърцето ми спря, когато една ранна сутрин в просъница чух главната сестра да вика в коридора “Бързо, Даунът тръгва” – бяха я закарали с линейка до кардиологичен кабинет извън болницата за планиран преглед, без да ме предупредят.
Избухнах като разярена тигрица само два пъти за тези 10 дни. Веднъж, когато поискаха да подпиша празни медицински документи и втори път, когато влетях в манипулационната, чула сърцераздирателния плач на бебето си.
След това отношението към мен рязко се промени. И да, отново усещах всички погледи върху себе си, но в тях освен недоумение как е възможно не само да родя и да искам да задържа “Дауна”, но и да се боря за него и да съм щастлива при това, вече имаше и уважение, граничещо със страхопочитание…
Нашата приказка имаше щастлив край. Защото бях щастлива с моето дълго чакано и много желано бебе. Защото това, че я имам ме крепеше през цялото време на бременността, раждането и престоя в болницата. Защото стоически издържах на медицинския натиск, грозното отношение и неразбирането на напълно осъзнатия ми щастлив избор…
Споделям всичко това, защото не одобрявам и не приемам, че която и да е жена и/или семейство трябва да преминава през ада, през който минахме ние, само защото сме направили осъзнат щастлив избор да дадем живот на едно различно дете. Защото съм истински щастлива и искам да предам от нашето щастие, нашата вяра и нашия опит на всички родители, които имат нужда от подкрепа и кураж. И защото любовта и щастието са право на всеки. Включително и на различните!
П.П. Видеото с моята Жива книга е записано преди две години в рамките на европейски проект MedVet – обучителна програма за медицински персонал, подкрепящ родители на новородени с увреждания.
Днес беше поредната ми среща със студенти в онлайн семинара за магистри от специалност “Комуникативни нарушения на развитието”.
В презентацията, която подготвих (споделям няколко слайда от нея в снимки тук), говорих за спецификите на формирането и развитието на речта при децата със синдром на Даун, както през призмата на опита, наблюденията и работата си с Вяра, така и на изчетеното и изученото по темата през последните 8 години, откакто станах нейна майка.
Специално внимание отделих на принципите за работа и общуване с децата със синдром на Даун и на децата със специални образователни потребности като цяло. Многократно наблегнах, че е изключително важно да търсим и прилагаме специфичен подход към всяко отделно дете, без значение дали има диагноза и каква е тя.
Семинарът отново протече много емоционално и продължи повече от 3 астрономически часа – два пъти по-дълго от предвиденото.
Трогната и благодарна съм за обратната връзка, която получих днес от студентите.
Благодаря от сърце и на техния преподавател Мария Димитрова за поканата да бъда неин ко-лектор през целия семестър, както с редовните студенти педагози, така и с магистрите.
За мен това е възможност и огромна отговорност да достигна до бъдещите учители и специалисти, които утре ще работят с децата в училища, детски градини, центрове и частни кабинети. А за тях това е възможност да се срещнат с бъдещите си възпитаници, да се запознаят отблизо с различията, а не само да четат сухата и за съжаление не рядко остаряла информация, заложена в учебното (макар и университетско) съдържание.
Така стъпка по стъпка разбиваме клишета и стереотипи и докосвайки се до хората променяме системата отвътре. Бавно, трудно, но сигурно! За да имаме истинско приобщаващо образование за децата със синдром на Даун в България ❤
Откриваме Клуб „ВСЕКИ МОЖЕ“ на 21 март 2022 г. с тематично парти, посветено на синдрома на Даун, в Тон Бонбон Plovdiv Plaza Mall.
Клуб „ВСЕКИ МОЖЕ“ към Фондация Up with Down е първият по рода си център в България, където децата със синдром на Даун ще могат да се забавляват, обучават и творят заедно с други деца. Където семействата ще могат да се срещат помежду си и да обменят опит и взаимопомощ, да се забавляват и творят с децата си или пък без тях. Където младите специалисти ще могат да получават специфични обучения и възможност за работа с децата и техните родители.
Официалното откриване на клуб „ВСЕКИ МОЖЕ“ ще се състои точно на Световния ден на хората със синдрома на Даун 21.03. 2022 г. Каним всички на тържествен водосвет от 15 ч. на ул. „Димитър Талев“ 2А в Пловдив, където се помещава нашият клуб. А след това от 17 ч. ще отпразнуваме този значим за нашата общност ден с тематично парти в Тон Бонбон в Мол Плаза – Пловдив.
И така, на 21 март от 17 часа ще отбележим международния ден на хората със синдром на Даун с парти в Пловдив, организирано от детски центрове Тон Бонбон и Фондация Up with Down в Тон Бонбон в Plovdiv Plaza Mall. Ще играем, ще танцуваме и ще се забавляваме с почерпка и голяма торта специално за всички наши гости със синдром на Даун. Аниматорите на Тон Бонбон са приготвили игри и изненади за всички, които ще ни уважат на 21 март от 17 часа.
Благодарим на нашите приятели и партньори от Детски парти центрове Тон Бонбон и Plovdiv Plaza Mall за подкрепата в организирането и осъществяването на нашия празник!
- 1
- 2